Mattijs zijn 11de week….
Zondag 7 april 2002
Het begint wat eentonig te worden, maar Mattijs heeft nog steeds te veel koorts. Het lijkt wel iets afgenomen, maar niet genoeg. De bloedkweken geven geen uitsluitsel, waar de koorts vandaan kan komen.
We zijn vandaag met zijn allen weer naar de tuin van het McDonaldhuis geweest en hebben daar genoten van het zonnetje. Mattijs wilde ook nog een ritje maken met de auto. En dus zijn we maar een nieuw huis gaan bekijken in Wassenaar. Wel aardige optrekjes daar.
‘s Avonds heb ik de catering weer verzorgd voor Mattijs. Met pannetje eten, borden en toetje naar het ziekenhuis om het ziekenhuiseten te ontlopen. Gelukkig eet Mattijs weer goed. Zijn temperatuur is gedaald naar 37,9. Een goed teken.
maandag 8 april 2002
Een langzame start vandaag. Mattijs heeft weer erg veel last van zijn ogen. Mattijs moet vandaag ook weer aan het infuus. Er gaan weer heel wat medicijnen in om het immuun apparaat weer wat op orde te krijgen.(Voor wie het wat zegt: immunoglobuline).
Bij het heparine spuiten in zijn PAC gaat het even fout. De arts spuit het spul met zoveel enthousiasme naar binnen, dat voordat Mattijs kan roepen dat het rustiger moet, hij al kermend van de hoofdpijn moet overgeven. Nog nooit gebeurt.
Nieuw dieptepunt in de facilitering hier in het ziekenhuis is dat ik er nu zelf een tv neer heb gezet, omdat er geen tv beschikbaar was voor Mattijs. Ik wacht de dag af dat ik zelf bed en dekens moet verzorgen.
Aangezien het ziekenhuis niet meer doet dan bloed afnemen bij Mattijs en kweekjes maken, heb ik gevraagd wat de meerwaarde is van ons verblijf in het ziekenhuis t.o.v. naar huis gaan. Ik zie niet wat er achter de schermen gebeurt en of dit het verblijf in het ziekenhuis rechtvaardigt. Hierop kon de zaalarts geen antwoord geven??? De vraag is nu voorgelegd aan het team wat Mattijs behandelt. Ik heb wel vriendelijk doch dringend verzocht om nu wel vandaag nog antwoord te krijgen.
Met de huid van Mattijs gaat het zienderogen vooruit. Er is nog voldoende vel weg te peuteren door hem, maar hele delen van zijn lijf zien er weer redelijk normaal uit. De GVH lijkt goed onder controle en eigenlijk gaat het best goed. Nu alleen nog naar huis.
Het is mooi weer en als het goed is mag Mattijs om ongeveer 14.00 uur van het infuus af. Helaas, om half drie komt de verpleging zeggen dat men eerst de bloeduitslagen wil weten. En ik wil antwoord op mijn vraag waarom we nog hier zijn. Uiteindelijk is het half 6 als er nog niemand is geweest. De bom barst bij mij en de eerste de beste verpleegster die binnenkomt krijgt de volle laag. Ik zeg nog wel even dat zij de verkeerde is, maar het gedrag van de artsen hier is ronduit onbeschoft te noemen. Uiteindelijk gaat een verpleegster naar de arts om haar even fijntjes uit te leggen hoe ik er over denk en komt terug om Mattijs van het infuus af te halen. Weg mooi weer, weg leuke dag. We gaan nog wel even naar buiten en in het laatste zonnestraaltje in de tuin van het McDonald eten Mattijs en ik nog wat.
En geen arts gezien….
Mattijs is moe en er moeten nog 18 (!) pillen in. En twee drankjes. Dit lukt op een nieuw drankje na. Ik proef zelf een druppeltje, het zout en zuur (fosfaat). Het lukt me om 1 ml bij Mattijs naar binnen te krijgen i.p.v. de 5 ml die moeten.
Ik haal de verpleging erbij om uit te laten zoeken of dit niet in pilvorm te verkrijgen is. Dat is niet zo. Via het infuus dan wat nu toch weer loopt? Ze gaat het uitzoeken.
Als ik om half twaalf naar de afdeling bel om te weten of Mattijs slaapt, krijg ik te horen dat het drankje niet meer gegeven is maar dat er naar een alternatief gezocht wordt.
dinsdag 9 april 2002
Mattijs moet verhuizen naar een andere box. De box waar hij in ligt is een ultra clean room en die hebben ze nodig voor een nieuwe patient. Mattijs kan naar een gewone box, zonder extra wand en ventilatie.
Mattijs is erg moe. Ik krijg hem niet wakker. Eindelijk om 10 uur lukt het. Nu eerst weer een lading pillen. Het fosfaatdrankje ligt er gewoon bij. De verpleging gebeld. Is dat het alternatief??? Gewoon het er weer bij leggen? Ik besluit het niet te geven tot ik met een arts gesproken heb. En dat is denk ik ondertussen wel duidelijk, kan wel eens heel lang duren.
Om twaalf uur krijg ik dan toch een arts te spreken. Ze roept dat het fosfaat goed is, en dat ze blij is het drankje voor te hebben geschreven. Op mijn antwoord dat hij het helemaal niet gehad heeft, reageert ze vol ongeloof:”Ik had dat toch voorgeschreven?” Ja maar hij heeft het niet ingenomen. Mattijs hoeft het nu niet te nemen. DE VRAAG wanneer naar huis is toch wat lastig te beantwoorden. Eerst moeten de bloedwaarden constant zijn, zodat men weet dat we met de juiste hoeveelheid medicijnen naar huis gestuurd worden. De koorts is nu twee dagen binnen de grenzen die men hier hanteert.
We hoeven niet te verhuizen. Er is iets tussen gekomen waardoor het niet meer nodig is.
Om half 4 heb ik een gesprek met de arts die hierover beslist…… Spannend dus.
Goed en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat we vrijdag (als wederom niets tegenzit) naar huis mogen. Het slechte nieuws is dat de GVH een steeds grotere kans heeft chronisch te worden. Wat dat precies betekent voor de toekomst is niet duidelijk. Het betekent wel dat Mattijs nog wel even behoorlijke hoeveelheden medicijnen moet slikken. Verder is het nog allemaal heel onduidelijk.
Maar goed, als we maar eenmaal weer thuis zijn, dat scheelt alles.
Mattijs moet toch wel verhuizen. (waarom verbaast me dit niets). Dus inpakken zijn spulletjes. Nooit geweten dat er zoveel spullen in zo weinig kastjes konden. Ongelooflijk.
woensdag 10 april 2002
Mattijs heeft eindelijk eens slechts een beetje verhoging, 37.7. Ziet er goed uit.
We gaan met zijn drieën naar buiten en besluiten vliegtuigen te gaan spotten. Met Schiphol om de hoek moet dit lukken. Het is echter best koud en het waait behoorlijk. Na een half uurtje hebben we het wel gezien.
Mattijs is moe. In de file valt hij in slaap.
We gaan terug naar het ziekenhuis en zorgen na een uurtje voor het eten van Mattijs. Maar het enige wat Mattijs wil is slapen. Ik probeer nog wel wat eten bij hem naar binnen te krijgen maar dit lukt maar mondjesmaat. Zijn pillen lukken nog wel. Het is nu 19.30 en het enige wat Mattijs wil is slapen. Om 20.00 uur moet hij echter nog 18 pillen zien weg te werken. Nog een aardige opgave voor hem (en ons)…..
Carin en ik kwamen in de lift nog een arts tegen die Mattijs in het begin gehad heeft. Die had eigenlijk nog best een positief verhaal over de GVH. Het kan best een tijd duren, maar er is toch nog goede kans dat Mattijs er vanaf komt. Daar houden we ons maar aan vast.
Carin en ik hebben de kamer van Mattijs al een heel eind leeg gehaald. Wat een zooi is er in zo een klein kamertje te stoppen. Gelukkig hebben we een karretje weten te bemachtigen om de spullen op te stapelen. Genoeg om de hele achterbak van de auto al vol te krijgen. Gelukkig gaat Carin morgen met de trein naar huis, zodat Mattijs en ik vrijdag maar met zijn tweetjes in de auto hoeven. Anders krijgen we de spullen nooit van zijn leven mee.
Je begrijpt dat we echt verwachten nu toch vrijdag weg te kunnen.
Carin blijft nog een nachtje slapen bij Mattijs.
donderdag 11 april 2002
Mattijs heeft gelukkig weinig koorts, 38 graden. En hij is goed gemutst. Nog één nachtje…
Na het bad en alle ochtendrituelen zijn we aan het wachten op de arts die zijn PAC komt aanprikken. Mattijs krijgt dadelijk weer immunoglobuline (verbeterd zijn afweer). Dat betekent dat hij weer een uurtje of 2-3 aan het infuus moet. Nu hopen dat het beter gaat dan de vorige keer en dat ze hem dan ook van het infuus afhalen en niet nog uren onnodig laten lopen. Ik heb zo ook een ontslaggesprek met de artsen.
Voor het gesprek van de artsen heb ik wat aantekeningen gemaakt. De ergernissen die ik ook in de nieuwsbrief genoemd heb. In eerste instantie werd er alleen maar verdedigd. Ik heb de arts duidelijk gemaakt dat ik dat wat flauw vond, omdat ik tegenover elke verdediging wel 5 voorbeelden kon stellen die duidelijk maakten dat er in de communicatie en organisatie hier in het ziekenhuis nog wel het een ander te verbeteren valt. Als opleidingscentrum voor nieuwe artsen moet hij blij zijn dat ik hem feed-back geef over hoe men hier met patiënten omgaat en hoe ik dat ervaren heb. Het gesprek is uiteindelijk een kwartier uitgelopen en ik heb mijn zegje kunnen doen.
Voor thuis moeten we extra voorzichtig zijn met Mattijs; alleen gezonde mensen op bezoek, niet meer dan twee tegelijk, kinderen die geen waterpokken hebben gehad niet toelaten (ook volwassenen niet), geen drukke plaatsen bezoeken, geen openbaar vervoer (maar wie wil dat nog), enz. Voor buitenspelen gelden gelukkig minder beperkingen.
Mattijs en ik zijn alvast een kijkje gaan nemen op de poli. Ik was daar ook al met Jeroen geweest. Voorlopig zullen we daar elke week naar toe gaan.
Mattijs ligt nog steeds aan het infuus. De kalium waarden zijn te laag en moet een uur langer aan het infuus. De hoeveelheid pillen zal hierdoor nog meer toenemen. Het wordt een dagtaak voor Mattijs om al die pillen weg te werken. Maar hopen dat hem dat niet al te veel tegen gaat staan.
Nog één nachtje te gaan…..
Mattijs is moe. Ik kan hem nog zo ver krijgen dat hij zijn pillen neemt. De temp is 38.4. Shit er zal toch niet weer iets mis gaan. Kom op Mattijs nog een nachtje.
vrijdag 12 april 2002
WE GAAN NAAR HUIS.
Er wordt nog wel bloed afgenomen en afhankelijk van de kalium waarde, moet Mattijs misschien nog een uur aan het infuus. Maar we gaan vandaag, dat is zeker.